Mijn tong trilt - heb ik ALS?

He kim.

Ik snap helemaal wat jij mee maakt. Ik heb zelf ook al 4 maanden last van mijn armen en benen. En daar komt steeds meer bij. Onder rug soms borst tintelingen blauwe plekken enz. Maar ja let ook wel op alles! De internist heeft mij goed onderzocht en 5 busjes bloed afgenomen. Allemaal goed de neuroloog heeft gekeken allemaal goed. Nou gaat die voor mij een spier zenuw onderzoek doen maar dat vond hij niet eens nodig. Dus waarschijnlijk is het toch stress en geloof ik daar weinig van en denk ik alleen maar zitten we wel in de goeie richting te kijken. Gek word je er van.

Ik heb dit ook.. het is nu 2019

Eng is het. Ik ben 28.

Muscle twitching over me hele lichaam.. vele denken aan bfs.. zie youtube.. we zijn niet de enige.

Als je vragen hebt voeg me toe op snapchat hussienfayez19

Ik merk dat hier weinig echte gesprekken worden gevoerd... wees bewust van je onbewuste brein... onbewust geef je brein opdrachten door die jij hebt waargenomen(gelezen) op dokter google.

Hoi Kim,

Wat vervelend te lezen dat je hier last van hebt.
Jouw verhaal is zó herkenbaar. Hier ook de grootste vrees voor ALS en kanker. Het Googlen maakt het er uiteraard niet beter op, maar ik voel daar een soort drang toe waardoor ik het niet kan laten.
Ik kan voor mezelf nog niet iets vinden wat helpt, maar ik wilde je alleen laten weten dat je niet de enige bent.

Groetjes,
Mia

Ik herken je problemen helemaal! Ook ik ben erg bang voor ALS vanwege trillingen in mijn benen. Ik kan dan niet meer functioneren.
Het liefst zou ik ook niet meer willen werken.
Hoe gaat het nu met je?

Hoi Kim,

Ik ken je verhaal uit duizenden! Ook ik heb enorme last gehad van trillingen (fasciculaties ook wel genoemd) in mijn hele lichaam, overal. Uiteraard hiervoor gegoogled en toen de angst voor ALS gekregen. Ik was zo bang dat ik hunkerde naar te tijd dat ik kanker vreesde (daar kan je tenminste nog wat aan doen in de meeste gevallen).

Ik heb een hele goede huisarts en daarnaast een vriendin die geneeskunde studeert. Hun heb ik dan ook overladen met deze fasciulaties en angst voor ALS. Deze trillingen zijn een zeer bekend verschijnsel van mensen met een angststoornis. Wanneer je angstig bent, span je onbewust continue je spieren aan. Ook staat je zenuwstelsel op scherp. Deze systemen raken op een gegeven moment door de angst en stress overprikkeld en daardoor krijg je de fasciculaties. Zie het als een ander soort spierpijn. Daarnaast kan een magnesiumtekort zorgen voor fasciculaties. En je raadt het al, de magnesiumvoorraad in je lichaam wordt zwaar uitgeput in tijden van stress / angst.

Tot slot: Fasciculaties is niet het eerste symptoom van ALS. Dit begint met overduidelijke spierzwakte. Pas in een later stadium krijg je de trillingen. Een huisarts kan door middel van een basis neurologisch onderzoek al je hersenzenuwen testen. Wanneer zich hier geen bijzonderheden voordoen is het echt goed. Bij mensen met een spierziekte gebeuren er namelijk wel afwijkende dingen tijdens dit onderzoek die verder onderzoek bij een neuroloog vergen.

Hoop dat bovenstaande (in combinatie met je jonge leeftijd waarbij het echt extreem zeldzaam is) je gerust stelt. Laten we hopen dat er in de komende 10-15 jaar een medicijn wordt gevonden :).

Hallo Kim, Ik heb bijna de zelfde klachten als jou. Ik heb er ook al meerdere jaren last van. Het begon een jaar of 7 geleden dat ik overal op ging letten en dat ik de deur plat liep bij de dokter. 3 jaar geleden was ik doodsbang dat ik een vorm van Lymfeklierkanker te hebben want ik dacht een bultje te voelen onder mijn oksel dus daar ben ik toen voor bij de dokter geweest en die heeft me toen door gestuurd naar de psygoloog. Ik heb toen uiteraard wel steun proberen te zoeken op google maar dat is uiteraard niet gelukt. Toen dat eenmaal over was zeg maar ging het een tijdje goed tot vorig jaar. Ik voelde toen een spiertrillingkje en ben toen gelijk weer gaan Google en dan kom je natuurlijk uit bij symptomen van ALS en MS. Ik raakte vervolgens helemaal in paniek waardoor ik aan niks anders kon denken dus ben toen weer naar de dokter/ psygoloog gestuurd wat in eerste instantie niet bleek te helpen. Ik heb toen ook 2 maanden in de ziektewet gezeten want die ziekte was het enige waar ik toen aan kon denken. In mijn ogen kreeg ik ook steeds meer klachten erbij zoals spastische bewegingen want op een willekeurige avond schoot mijn voet een hele andere kant op toen ik op bed lag. Hier ben ik toen ook me naar de dokter/psygoloog geweest en die hebben me toen ook uitgelegt dat dat volkomen normaal is alleen dat dat meestal gebeurt in je slaap. Dat heeft een paar weken geduurd maar heb tussen tijds wel alles op geschreven en dat gaf ook wel een vorm van rust. In die periode heb ik heel slecht geslapen en moest toen ook slaap pillen slikken om in slaap te komen. Toen dat weer goed ging is het ongeveer een jaar goed gegaan. 29-04-2020 is mijn zoontje geboren en had toen nergens last van. Ik heb vervolgens 2 dagen op de bank gelegen zodat die kleine jongen bij mijn vriendin kon liggen maar na de 2e dag voelde ik die gedachtes weer binnen komen. Ik dacht mischien dat dat door de bank zou komen maar helaas. Ik voelde weer een spiertrillingkje en ben toen gelijk weer achter Google gekropen en ben nu weer terug bij af. Natuurlijk ook gezocht op alle andere symptomen dus Ben overal nu op aan het letten. Ik ben bijvoorbeeld ook aan het kijken of ik krachtverlies heb of spieratrofie. Ik ben me er niet van bewust en ben afgelopen week nog met mijn dochtertje naar het Amstelpark geweest en ze heeft al de tijd op mijn nek gezeten en heb nergens ook last van ookal denk ik van wel. Ik ben druk aan het zoeken op Google en op youtube hoe alles zich uit maar niet alles is even duidelijk. De spiertrekkingen (fasculaties) zijn bij ALS continue aanwezig heb ik gelezen en wat ik kon zien zijn ze ook een stuk heviger. Als ik er eentje heb is hij binnen een paar seconde weer weg en doet verder ook geen pijn. En wat ik heb begrepen zijn ze bij ALS continue aanwezig en zijn ze ook een stuk heviger. Er staan hele film opnames op YouTube over fasculaties van gemiddeld 2 minuten. Ik kan me telefoon niet eens pakken, zo snel zijn ze weg. Ik hoop dat ik je hier een beetje mee geholpen heb. Groet Remco

Hoi allemaal,

Dit is zo’n herkenbaar verhaal.. Ik ben nu 29 en ben al 10 jaar bang dat is MS of ALS heb. Het is nu erger dan ooit omdat ik regelmatig spiertrekkingen in mn bovenbenen en armen heb. Mijn rug zit ook erg vast en mijn armen en benen voelen ook soms zwaar.. Af en toe heb ik ook een prikkende huid.. De dokter heeft al 2 x een basis neurologisch onderzoek gedaan maar alles lijkt gewoon goed. Het lijkt ook net alsof als ik de symptomen google, ze daarna ook echt ga voelen. Ik zit sinds kort weer bij een psycholoog maar vind het zo ongeloofwaardig dat dit allemaal door stress en angst kan komen..
Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben.. Sterkte!

Beste mensen,

Even een berichtje om jullie tot rust te stellen (voor zover het lukt)

Ik voelde de eerste spier trekking in mijn onder rug toen was ik 22. Nooit serieus genomen. Totdat ik het begon te voelen in de punt van mn tong. Toen heb ik gegoogled en zo is mijn angtstoornis begonnen. Ik raakte volledig in paniek, gestopt met school en echt heel bang geweest. Alle symptomen kreeg ik ineens! Van kramp tot spiertrekkingen tot spierverzwakkingen. Ik ben naar de dokter gegaan en stond erop dat ik een onderzoek wou.
De dokter zei al; misschien moet je ook met een psychiater praten..
Ik heb 2x een uitgebreid onderzoek naar mn zenuwstelsel gehad. Hieruit bleek dat ik BFS heb. Niks ernstigs gewoon even wennen!

ALS is echt super super zeldzaam onder de 40. Daar boven trouwens gelukkig ook.

Ik hoop jullie hiermee tot rust hebben gesteld!

Groetjes Rick

hai ik ben floris en ben 14 jaar oud
ik heb precies het zelfde ik heb het nu al een jaar sinds mijn vader isopgenomen in het ziekenhuis vorig jaaar. ik had paar weken terug dat ik bang was dat ik keelkanker had omdat ik heel veel last had van een droge keel en soms moeite met slikken is nu weg.
maar denk ik dat ik iets ergs heb in me hoofd. omdat ik sinds paar dagem veel last heb van me benen en armen. tintelingen, krampen en pijntjes en trillende benen of armen me tante is dokter en zegt elke keer dat het niks is maar het stelt me niet gerust. iemand de zelfde klachten?

Hai
Ik herken dit helaas maar dan met wenkbrouw trilling ik ben ook bang en zeer hypocondrisch aangelegd niks helpt

Lieve kim,

Ik begrijp je angst heel goed.. sterker nog.. ik heb mijn vader 2 jaar geleden verloren aan ALS. Als ik nu ergens last van heb schiet ik soms gelijk in de stress... Maar lieverd... geloof mij ALS verloopt toch wel iets anders dan je denkt.. ik zal je de details besparen want dan denk je straks helemaal bij elk dingetje dat je deze ziekte heb.. Maar wat jij hierboven schrijft is absoluut geen ALS. Het lijkt er eigenlijk niet eens op. Ik hoop dat ik je hier een beetje gerust kan stellen hiermee. Groetjes

So herkenbaar dit iedereen die angsten heeft merk ik gaat altijd van de ergste uit kanker tot dood gevolg ik heb dat ook en dan gaat het een tijdje goed en dan ben ik weer overal bang voor loop ik de dokters weer af dit gaat nooit meer over ma de dag dat je accepteert dat je deze angsten heb wordt het minder raar maar waar ik heb ook nog steeds maar minder vaak maar als ik het heb dan heb ik ook meteen die ziekte denk ik dan en wordt ik weer bang en rog heeft het iets te maken met onze jeugd wat we mee hebben gemaakt trauma of zo en dat we dit so verwerken of mee omgaan wil je er over praten ben ik een en al oor ***************@gmail.com

(Redactie: Helaas verwijderen we i.v.m. de nieuwe privacywetgeving avg identificeerbare persoonsgegevens zoals telefoonnummers en mailadressen.) 

Zo herkenbaar, ben er bewust van dat jezelf voeding geeft aan je angst, internet maakt zoveel maal erger, je bent stiekem opzoek naar de bevestiging dat je het hebt.
Deze ziekte draait allemaal op controle te willen hebben op je lichaam. Maar het feit is dat wij juist de controle verliezen over ons denken... alles wordt versterkt door het denken. Dit zul je pas opmerken als er ineens dagen zijn dat het bijvoorbeeld heeel druk was. Op het eind van de dag merk je pas dat je er bijna niet aan gedacht hebt...mindfullness zou een uitkomst kunmen zijn. Maar ook ik ben er nog lang niet..

Ik het zelfde.

Hoi Kim en anderen, wat een herkenbare materie. Zelf vier maanden geleden allerlei vage klachten gekregen waardoor ik door m'n werkgever de ziektewet in ben gestuurd. Trillen op m'n benen, niet uit mn woorden komen, moeilijk ademhalen en komt 'ie: fasciculaties en tremoren.

Google is je beste vriend zegt men weleens. Nou, in dit geval niet. De complete doodsangst sloeg toe bij de fasciculaties na het lezen over ALS. Deze waren permanent, over het lichaam en heel hevig. Ik kon er niet door slapen, maar door de angst niet eens eten en normaal functioneren. Ik sta normaal sterk in mijn schoenen (voor zover dat iets zegt), maar ik heb anderhalve maand lang iedere dag gehuild. Angst, stress en verdriet. Voor een redelijk fitte en vreugdevolle man van 31 een zwaar dal.

De huisarts wuifde het keer op keer weg, al kreeg ik allerlei onderzoeken voor de vele vage klachten (m'n longen werden gescand vanwege de benauwdheid, bloedonderzoek etc.). De standaard neurologische testjes kwam ik ook door. Tot ik echt niet meer kon slikken, angstremmers niet meer hielpen en ik in drie weken tijd bijna tien kilo kwijt was.

Doorverwezen naar de neuroloog. Ook daar kwam ik de testjes goed door (met de vingers naar de neus, met de ogen dicht vooruit lopen etc.), Maar hij wilde vanwege de fasciculaties en mijn toestand wel een EMG doen. Die heb ik gehad, en na vier helse weken kreeg ik de uitslag: geen afwijkingen gevonden. In de tussentijd kwamen de fasciculaties en andere klachten tot een hoogtepunt. Ik huilde meer dan dat ik niet huilde en was compleet verlamd.

Hoe dan ook: anderhalve maand geleden dus de uitslag gehad dat er niets aan de hand was. Maaaaaar er is natuurlijk een reden dat ik via Google op deze website ben uitgekomen.

Na de uitslag leek het even bergopwaarts te gaan. Het was tenslotte waarschijnlijk toch "slechts" een hevige burnout of andere klachten in de psyche. Prima, daar kom je met wat rust wel bovenop dacht ik. Een maand, zes maanden of twee jaar, het gaat me lukken. Eten en slikken lukten weer makkelijker, de kilos vlogen er weer aan en ik begon voorzichtig weer met enkele uurtjes werken. Zelfs de fasciculaties leken wat milder te worden: de hotspot in mijn linkerkuit verdween (deze heeft anderhalve maand lang iedere vijf seconden dag en nacht "geklopt").

Helaas iets te optimistisch: de fasciculaties zijn nog steeds aanwezig en ik zie ze ook wanneer ik mijn tong uitsteek. Op welk moment van de dag ik dit ook doe. Mijn spraak gaat slechter (al geeft mijn omgeving aan nauwelijks iets te horen, ik moet er verschrikkelijk veel moeite voor doen om goed te kunnen articuleren), slikken gaat lastig (vaak het gevoel dat ik daadwerkelijk stik, maar het slikken kost veel moeite en voelt heel zwaar aan) en (vooral in de ochtend) kan ik nauwelijks een vuist maken met mijn handen. Telefoon vasthouden met één hand en even scrollen zit er dan ook niet in. Op andere momenten, zoals nu terwijl ik dit vanaf mijn mobiel typ, gaat het gewoon prima, maar de angsten voor spierzwakte slaan dan extreem toe.

Ik lig weer nachtenlang wakker. Ben weer bang. Ik volg tenslotte het patroon dat je overal vindt: fasciculaties over het hele lichaam, steeds moeilijker spreken, moeite met slikken en veel speeksel, op momenten (maar wel dagelijks) krachteloos in de handen. Nu ik die fasciculaties ook in mijn tong zie word ik weer gek.

Het vreemde is: de EMG van 10 weken geleden liet helemaal niks zien. Toen had ik al fasciculaties, dus als er wat aan de hand zou zijn hadden ze dat al moeten zien. Toch zijn er allerlei extra klachten bijgekomen (spraak, zwakte in de handen etc) waardoor ik opeens weer de angst heb, terwijl ik toch gerust was gesteld.

Onder de streep hoop ik dat het met eenieder hier goed gaat en dat men rust heeft gevonden in de klachten die dus veel vaker voorkomen dan die nare ziekte. En ik ben blij dat we hier ons verhaal kunnen delen, het helpt mij om hier mee te lezen. Sterkte allemaal.

Hier ook zo, zolang ik mij kan herinneren heb ik hier last van. Tijden gaat het goed, tot ik iets lees of hoor en hoppa daar is hij weer. Ik zoeken op d’r Google en ja hoor dat heb ik ook. Paniek, dokter bezoek tot specialist…. Maar er komt nooit wat uit. Van hartaanval tot slokdarm kanker en nu ALS. Iemands moeder heeft/had dit inmiddels overleden en ja je begrijpt het al….. de stress is keihard terug. Ik durf er niet meer over te praten, ik schaam me omdat ik diep van binnen weet dat het weer niets is….. of wel???? Zo onzeker wordt ik ervan.
Heb Emdr gehad, gesprekken gevoerd. Schriftjes vol geschreven en geklodderd, niets helpt.
Hoop hier antwoorden te krijgen / vinden voor mijn hypochondrie. Ik lees hier zelfde verhalen, wat jammer hè dat we zo zijn zo gaan er vele mooie momenten aan je voorbij 😔

IK heb ook ziekte vrees.
IK heb alle ziektes, zware scoliose, tong kanker, geen speeksel, geen maag, verleis van vet en spiren, kan amper stappen, kan niet slapen, loramet helpt niet. Ik zal door draaien? Ben al verschillende keren opgenomen in de psychiatrie. IK blijf in bed liggen angst van de dood en de hel want ik ben bezeten. Eeuwig lijden nog erger dan hetgeen ik u ervaar

Ik herken me zo in jullie verhalen pfff ik ben ook zo panishe en ziekte vrees heb ook die trillingen oog,tong,mond nek bah overal zo beetje ben zo bang 😭😭😭😭 elke keer wel weer iets nieuws dan dit dan zo

Kan iemand even zeggen van al deze berichten dat alles goed gaat? En dat ze nog leven.